Inilah Obat Termahal di Dunia, Harga Terapi Leukodistrofi Metakromatik Tembus Rp66 Miliar

Ilustrasi pengobatan untuk leukodistrofi metakromatik. foto:Canva

Kelompok-kelompok independen juga berpendapat bahwa obat ini bisa jadi hemat biaya. Salah satunya, yang disebut Institute for Clinical and Economic review, dan yang menilai harga obat, mengatakan pada September lalu bahwa terapi gen MLD sepadan dengan biaya antara $2,3 dan $3,9 juta.

Namun tidak dapat disangkal bahwa harga yang sangat tinggi dapat menandakan bahwa suatu pengobatan tidak berkelanjutan secara ekonomi. Salah satu pemegang gelar obat termahal sebelumnya, terapi gen Glybera, hanya dibeli satu kali sebelum akhirnya ditarik dari pasaran. Obat ini tidak bekerja dengan cukup baik untuk membenarkan label harga $1 juta, yang membuatnya menjadi juara harga pada saat itu.

Pada tahun 2016, MIT Technology Review menceritakan efek dramatis dari terapi gen MLD, tetapi juga patah hati bagi orang tua karena satu anak akan meninggal untuk menyelamatkan anak lainnya.

Orchard mengatakan bahwa mereka berharap dapat memecahkan masalah ini dengan memasukkan daftar penyakit yang secara otomatis dites saat lahir, sesuatu yang dapat mengamankan pasar mereka, dan menyelamatkan lebih banyak anak.

Amy Price, seorang advokat yang mempunyai tiga anak dengan MLD —satu meninggal, tetapi dua yang diselamatkan oleh terapi gen MLD yang mereka terima mulai tahun 2011—, saat terapi tersebut masih dalam tahap pengujian.

Price mengaku bahwa kedua anaknya yang diobati, kini sudah berusia belasan dan puluhan tahun. “Benar-benar biasa saja, benar-benar normal. Dan itu sepadan dengan harganya,” katanya. “Beban ekonomi seorang anak yang tidak diobati, melebihi harga terapi gen apa pun sejauh ini,” katanya.